Desinformação crônica na Paraíba: milhares de famílias desconhecem tratamento essencial pelo SUS para fissuras labiopalatinas e adiam a recuperação de crianças e adultos há décadas
Atraso no tratamento de fissuras labiopalatinas na Paraíba: a importância da informação e o impacto na qualidade de vida de milhares de pessoas
Muitas famílias na Paraíba só descobrem a disponibilidade de um serviço especializado para tratar fissuras labiopalatinas após o nascimento de um bebê com a condição, que afeta o lábio, o céu da boca ou ambos. Embora o Sistema Único de Saúde (SUS) ofereça tratamento gratuito no Hospital Universitário Lauro Wanderley (HULW-UFPB), em João Pessoa, a falta de informação continua a ser um obstáculo, fazendo com que muitos pacientes cheguem tardiamente ao atendimento essencial, conforme revelou o portal Paraíba Já.
As fissuras labiopalatinas são malformações congênitas que se desenvolvem ainda na gestação, caracterizadas por uma abertura nessas estruturas. Dependendo do tipo, elas podem dificultar a alimentação dos bebês, interferir na fala, na audição, no desenvolvimento dental e facial, além de causar significativos impactos emocionais e sociais ao longo da vida dos indivíduos afetados.
Serviço de referência atua há mais de 30 anos
Na Paraíba, o Ambulatório de Fissuras Labiopalatinas do HULW é a referência estadual para esse tipo de atendimento pelo SUS. Com mais de três décadas de história, o serviço acompanha pacientes de todas as regiões do estado, desde os primeiros meses de vida até a fase adulta, proporcionando um tratamento contínuo e integral. Um estudo conduzido pelo próprio serviço, que analisou 2.417 pacientes atendidos entre 1991 e 2020, sublinhou a urgência de ampliar as campanhas de esclarecimento e divulgação para garantir que mais famílias acessem o cuidado especializado.
Rosa Helena Wanderley Lacerda, ortodontista do Serviço de Fissuras Labiopalatinas do HULW, enfatiza o papel crucial da informação para um tratamento eficaz.
“A informação é uma das grandes aliadas, sim. O tratamento da fissura deve ser iniciado ainda nos primeiros 30 dias de vida para que possa trazer o mínimo de sequelas e ter mais chance de resultados excelentes. A prova é que no dia 22 de junho foi lançada no Senado a campanha ‘30 dias mudam 20 anos’ “.
A campanha “30 Dias Mudam 20 Anos”, lançada no Senado, busca uma regulamentação federal para assegurar que bebês com a malformação sejam encaminhados para tratamento especializado pelo SUS dentro do prazo máximo de um mês.
Tratamento multidisciplinar e seus impactos
O tratamento das fissuras labiopalatinas transcende a intervenção cirúrgica. O ambulatório congrega uma equipe multidisciplinar, incluindo cirurgiões, dentistas, ortodontistas, fonoaudiólogos, psicólogos, enfermeiros, nutricionistas e assistentes sociais. Esses profissionais acompanham o paciente conforme suas necessidades ao longo de todo o processo de desenvolvimento. A fissura pode impactar funções essenciais e ter reflexos em diversos aspectos da vida do paciente, exigindo acompanhamento por muitos anos.
“Quanto à qualidade de vida, sem dúvida a fissura impacta significativamente. Funções como alimentação, fala, mastigação além do impacto psicossocial”, complementou Rosa Helena Wanderley Lacerda.
O Serviço de Fissuras Labiopalatinas do HULW foi fundado em setembro de 1991 pelo médico e cirurgião pediátrico paraibano Paulo Germano Cavalcanti Furtado, que segue como coordenador e cirurgião, contribuindo para a trajetória do atendimento especializado na Paraíba.
- Fissura labial: Abertura exclusiva no lábio superior, unilateral ou bilateral.
- Fissura palatina: Compromete apenas o palato (céu da boca), com possíveis consequências para alimentação, fala e audição.
- Fissura labiopalatina: Abrange o lábio e o palato, geralmente demandando um tratamento mais extenso e multidisciplinar.
O Ambulatório de Fissuras Labiopalatinas atende pacientes de toda a Paraíba pelo SUS, com acompanhamento individualizado desde o nascimento até a vida adulta.
Apoio e mobilização
A mobilização para aumentar a visibilidade sobre o tratamento de fissuras labiopalatinas conta com o apoio do Sindicato da Indústria de Fabricação de Álcool no Estado da Paraíba (Sindalcool), que representa o setor de bioenergia no estado. O Sindalcool, que já apoiava iniciativas na primeira infância, agora soma esforços a esta causa.
“Valorizamos as equipes dos serviços públicos que executam as políticas públicas. Queremos colaborar para que todas as crianças sejam assistidas, sabemos que na população da Paraíba há ainda mais de três mil pessoas que deixaram de receber tratamento por desinformação. A indústria que produz o etanol também tem solidariedade social”, afirmou Edmundo Barbosa, presidente-executivo do Sindalcool.
